Kategórie
Psychológia

Príručka pre začiatočníkov, ako sa pýtať „tie“ otázky o autizme

Pochopenie autizmu nie je niečo, v čom bude každý dobrý. Mnohí z nás o jeho existencii už nejaký čas vedia, ale nemusel ich ovplyvniť, ani s ním neprišli do kontaktu, okrem jedného či dvoch známych. V našej rodine vítame otázky s otvorenou náručou, pretože vieme, že učenie sa nezaobíde bez určitého vedenia, a aké je lepšie vedenie než tých, ktorí majú dôverné znalosti o samotnej téme? Klásť otázky s cieľom získať informácie je jedna vec, robiť to, čo urobilo týchto niekoľko ďalších ľudí, je úplne iný príbeh. V snahe vyvrátiť niektoré mýty alebo nesprávne názvy vám prinášame zoznam toho, čo netreba hovoriť nikomu, kto má blízky vzťah k autizmu.

1. „Ale on je taký múdry!“

Toto je pomerne častý výkrik, ktorý zvyčajne počujú mnohí rodičia autistických detí. Okrem niekedy hrubého vyjadrenia tohto výroku je tu aj základný problém, ktorý spočíva v tom, že naznačuje, že autisti majú mentálne postihnutie, čo nie je pravda. Samotný autizmus je vývinová porucha, ktorá diktuje, ako deti a dospelí spracúvajú neustály tok podnetov z vonkajšieho sveta. V žiadnom prípade to nesúvisí s ich intelektuálnymi schopnosťami, dokonca sa zistilo, že aj tí, ktorí sú neverbálni, majú priemernú alebo nadpriemernú úroveň inteligencie. Napríklad Carly Fleischmannová, ktorá je neverbálna, odišla žiť na internát, napísala knihu a začala online talkshow, v ktorej robila rozhovory s takými osobnosťami, ako je herec Channing Tatum. Používa rečovú pomôcku, je rýchla ako bič a rúca mnohé stereotypy, ktoré majú ľudia o autistoch a ich rôznych stupňoch „postihnutia“.

2. „Ale nevyzerá ako autista.“

Je to ďalšie zvolanie, ktoré sa zvyčajne vyslovuje s nedôverou a po ktorom často nasleduje intenzívny pohľad na vaše dieťa. Pri autizme neexistuje a nikdy neexistoval žiadny „pohľad“, je to len jedna z tých myšlienok, ktoré naozaj nemajú opodstatnenie. Stimulácia alebo sebestimulácia je technika vyhľadávania zmyslov, ktorú mnohí ľudia s autizmom používajú ako spôsob, ako zrušiť zmyslové podnety, ktoré v tom čase dostávajú. Bzučanie alebo hrdelné zvuky môžu byť pre osobu s autizmom spôsobom, ako kontrolovať zvuky okolo seba, a môžu sa používať na sebaukľudnenie. Mykanie alebo hladkanie niečoho mäkkého, často deky alebo špeciálnej plyšovej hračky, sú tiež spôsoby stimulácie a kontroly vstupov, ktoré prijímajú z vonkajšieho sveta. Ako si možno predstaviť, toto správanie môže upútať pozornosť okoloidúcich, ale v žiadnom prípade ho nerealizujú všetci ľudia s týmto spektrom a nemusí byť nevyhnutne identifikátorom schopností daného jedinca.

3. „Ale on nadväzuje očný kontakt.“

Deti a ľudia s autizmom môžu nadviazať očný kontakt a aj ho nadväzujú, len sa pri tom cítia nepríjemne. Očný kontakt býval rozhodujúcim faktorom pri diagnostikovaní autizmu, ale už nie je, vyhýbanie sa očnému kontaktu alebo nechuť k nemu sa však stále zaznamenáva v hodnoteniach. Hoci je očný kontakt známou súčasťou neverbálnej komunikácie, mnohí ľudia s týmto spektrom mu nerozumejú a spôsobuje im nepríjemné pocity alebo dokonca úzkosť. Môj syn nadviaže očný kontakt, ale keď sa ho spýtame, prečo to robí, hoci vieme, že to neznáša, povie nám, že preto, lebo vie, že sa to od neho očakáva. Jeho očný kontakt, ani očný kontakt kohokoľvek iného z tohto spektra, neznamená, že je nejakým spôsobom menej autistický. Znamená to len to, že si podmienili, aby robili niečo, čo nemajú práve v obľube.

4. „Má nejaké špeciálne schopnosti?“

Hoci autizmus svojho syna považujem za superschopnosť, ktorá mu umožňuje vidieť svet tak, ako ho iní nevidia, v skutočnosti mu nedáva žiadne nadľudské schopnosti. Je fixovaný na matematiku a na svoj vek je pokročilý, ale autizmus z neho v jeho piatich rokoch neurobil nejakého supergénia. Myslite na to ako ktokoľvek iný, všetci máme niečo, v čom sme naozaj dobrí alebo na čo sme naozaj zameraní. Pri autizme sa táto fixácia môže stať skôr posadnutosťou, ale často sa to zastaví. Fixácia sa prejaví buď čiastočne, alebo počas celého života a môže ich viesť k tomu, že získajú vysoké známky v škole alebo si vyberú prácu v danej oblasti. Moje dieťa môže jedného dňa robiť matematické výpočty pre štarty NASA alebo sa môže stať účtovníkom, ale nie je to všetko ako Rainman alebo A Beautiful Mind.

5. „Kam patrí v spektre?“

Autizmus v skutočnosti takto nefunguje, neexistuje lineárny graf, ktorý by znázorňoval krivku autizmu a miesto, kam sa každý človek zaradí. Je to skôr ako farebné koleso, pokiaľ ide o skutočnosť, že každý človek môže mať mnoho rôznych charakteristík autizmu v rôznej miere a s tým všetkým spojené rôzne ťažkosti. Niekto, kto je verbálny, môže byť silne nadmieru stimulovaný hlasnými zvukmi alebo jasnými farbami, a preto má ťažšie problémy s pobytom vonku ako niekto, kto je neverbálny, ale nemá osobitnú averziu voči zvukom alebo farbám. Všetko je to o jednotlivcovi a o tom, ako ho autizmus ovplyvňuje a ako komunikuje s ostatnými a so svetom ako celkom.

6. „Takže je vysoko funkčný/nízko funkčný?“

Diskutuje sa o tom, či sú pojmy vysoko funkčné a nízko funkčné správne. Zdá sa, že autistická komunita sa odkláňa od ich používania a naopak používa pojmy, ktoré nie sú založené na schopnostiach. Vysoko funkčné a nízko funkčné nepopisujú správne ľudí s autizmom a v samotnej komunite vrazili kliny ako spôsob rozlišovania, ktoré deti potrebujú viac starostlivosti alebo ktoré deti nie sú „dostatočne autistické“ (áno, už nám to bolo viackrát vmetené do tváre). Funkčnosť je ako spektrum, nie je lineárna a môže kolísať zo dňa na deň alebo z hodiny na hodinu. Môj syn bol druhý deň úplne v pohode pri bitke s vodnými balónmi, ale deň nato sa mu to už nedarilo. Nezvládol studenú vodu ani to, ako mu stekala po chrbte a z vlasov. Na niekoľko hodín prestal hovoriť a len ukazoval a vrčal, keď niečo chcel. Bol taký preťažený, že prestal byť schopný plnohodnotne komunikovať, ale to bolo len na chvíľu. Niektoré iné deti sú známe tým, že nehovoria, ale potom povedia „mama“ alebo „nie“ a to je na ten deň alebo týždeň všetko. Je to taká individuálna vec, že funkčnosť ani nezačne zahŕňať všetko, čo sa týka toho, ako dieťa spracováva veci.

7. „Takže sa o neho budeš starať celý život?“

Krátka odpoveď na túto otázku je možno, ale to je technicky krátka odpoveď pre každého rodiča. Nikto nevie, čoho bude jeho dieťa schopné, a dieťa s autizmom sa v tomto smere nelíši. Každé autistické dieťa má svoj vlastný prah toho, čo dokáže, a tento prah sa mení s vekom a terapiami. Nevieme, čo bude náš syn schopný robiť v dospelosti, ale vieme, že nám nič nebude brániť v tom, aby sme mu pomohli dosiahnuť jeho plný potenciál. Povedali nám, že máme šťastie, pretože je verbálny a komunikuje s vonkajším svetom. Ľudia však nevidia, že jeho verbálne schopnosti spočívajú takmer výlučne na echolálii, teda opakovaní takmer všetkého, čo počuje, a že jeho interakcie sa v dobrý deň obmedzia na približne hodinu, než sa z nadmernej stimulácie zrúti. Môže to trvať celý jeho život alebo sa nám ho podarí dostať na terapiu, ktorá ho naučí mechanizmy zvládania a techniky upokojovania. Ako už bolo spomenuté, Carly Fleischmannová je neverbálna, ale výrazne sa rozvetvila vďaka tomu, že jej rodičia sa zamerali na terapie a pomohli jej nájsť potrebné východiská.

8. „Pravdepodobne si nebude môcť udržať prácu, však?“

Opäť je to jedna z tých otázok, na ktoré je krátka odpoveď, ale na túto otázku neviem. Nikto nevie, čoho bude ktorékoľvek dieťa v budúcnosti schopné, takže na túto otázku nemôžem nikomu odpovedať. Viem však, že Carly Fleischmannová má talk show, Daryl Hannah a Dan Aykroyd sú veľmi úspešní herci, Marty Balin pomáhal založiť rockovú skupinu Jefferson Starship a Lewis Carroll bol svetoznámy spisovateľ. Aj keď sú to všetko príklady známych osobností a nie každý sa môže stať takým známym bez ohľadu na svoju diagnózu, sú to príklady toho, čo niekto môže dosiahnuť, ak sa na to len zamyslí. Ak máme k dispozícii správny systém podpory, ani netušíme, čo všetko môžu naše deti dosiahnuť.

9. „Nedokážete ovládať záchvaty hnevu svojho dieťaťa?“

Tantry a zrútenia sú dve úplne odlišné veci. Záchvat hnevu je v detskej psychológii kategorizovaný ako výbuch založený na túžbe, ktorý má konkrétny výsledok, napr. dostať hračku v obchode po tom, čo vám bolo povedané nie. Roztápanie je reakcia dieťaťa, ktoré je nadmerne stimulované, ako napríklad pri autizme, a nemá iný ventil na uvoľnenie, ako v podstate emocionálne vybuchnúť. Pri záchvate hnevu ho zvyčajne môžete ukončiť tým, že dieťa vyvediete zo situácie, pretože už nebude mať pred očami tento konkrétny výsledok. Roztržka neustúpi ani so zmenou prostredia, hoci dieťaťu prospeje bez ohľadu na to, a môže trvať celé hodiny, pričom dieťa vyčerpáva a nadmerne ho stimuluje ďalej. Najlepšou metódou útoku na meltdown je sledovať príznaky nadmernej stimulácie a zamerať ich pozornosť na niečo iné alebo opustiť danú situáciu skôr, ako sa meltdown môže začať.

10. „Potrebujú len poriadny výprask.“

Okrem toho, že výchova je dosť ťažká aj bez nežiaducich názorov iných, výprask autistickému dieťaťu situáciu nenapraví. Bez ohľadu na to, aký má niekto názor na užitočnosť výprasku, autizmus nie je niečo, čo môžete z dieťaťa „vyplieskať“, pretože to nie je reakcia založená na chcení, ktorá spôsobuje tento problém. K tejto téme sa nedá povedať nič iné, len to, že to jednoducho nenavrhujeme, pretože nám úprimne neprináleží hovoriť druhému človeku, ako by mal vychovávať svoje dieťa.

11. „Je to len výhovorka, aby niečo nerobili“ (t. j. aby dospeli, vyrovnali sa so životom, upratali).

Je to zásadná nepravda a znevažuje to skutočnosť, že autizmus je vývinová porucha a mení spôsob, akým dieťa alebo osoba zaobchádza s vonkajším svetom. Môj syn dokáže vysypať na zem kopu kociek, a keď ho požiadam, aby ich pozbieral, tak sa zrúti nie preto, že by nechcel upratať, ale preto, že doslova nevie, kde začať. Vidí všetky tie rôzne tvary a farby a nedokáže si vybrať východiskový bod a začne byť veľmi rozrušený. Príliš veľa možností je niečo, s čím sa mnohí ľudia s týmto spektrom musia denne vyrovnávať, a to môže spôsobiť extrémnu mentálnu a emocionálnu únavu. Mať menej možností alebo im dať východiskový bod, ako napríklad povedať môjmu synovi, aby začal s modrými kockami, môže byť rozdiel medzi tým, že kocky pozbiera a tým, že nebude schopný fungovať po zvyšok dňa.

12. „Dieťa mojej tety/sestričky/príbuznej/príbehu/kamarátky/príbuzného má autizmus, takže o tom viem všetko.“

Môžem vás uistiť, že v skutočnosti neviete všetko o autizme, hoci by ma zaujímalo, ako ste si zapamätali zostavu všetkých tých ľudí. Po vážnejšej stránke, nikto z nás „nevie o tom všetko“, pokiaľ ide o autizmus, jednoducho nie je možné vedieť všetko, pretože každý človek s autizmom je veľmi odlišný. Autizmus je spektrálna porucha a každý človek s ňou spadá do tohto spektra na veľmi špecifickom mieste a neexistuje nikto iný, kto by bol ako on. U nás doma máme obľúbené príslovie, že ak raz stretnete jedného človeka s autizmom, tak ste stretli jedného človeka s autizmom. Nepredpokladajte, že viete, akú značku autizmu má môj syn len preto, že ste stretli niekoho, kto pozná niekoho, kto má podobnú značku ako moje dieťa. Všetci sú iní, všetci sú jedineční a všetci sú individuality.

13. Nehovoriť s osobou alebo sa správať, akoby tam nebola.

Toto nie je nevyhnutne niečo, čo sa autistom hovorí, ale niečo, čo sa im robí. O mnohých ľuďoch s autizmom, často neverbálnych, sa skôr hovorí, než hovorí. Často to súvisí s tým, že ľudia si myslia, že autizmus je skôr mentálne postihnutie než vývojové, ale pri viacerých príležitostiach to bolo spochybnené. Rodičia Carly Fleischmannovej dokonca hovoria o tom, že boli zhrození, keď im Carly začala písať na klávesnici ako prostriedok komunikácie, pretože si uvedomili, že pochopila všetko, čo pred ňou povedali. Neuvedomovali si, že rozumie tomu, čo hovoria, a často krát otvorene hovorili o jej diagnóze a schopnostiach, keď bola v miestnosti, pretože v tom čase nemali možnosť skutočne pochopiť jej intelekt a schopnosti. Nezáleží na tom, či osoba s autizmom nenadväzuje očný kontakt, je neverbálna a skláňa sa v kúte ďaleko od všetkých ostatných, malo by sa s ňou zaobchádzať rovnako ako s každou neurotypickou osobou, pokiaľ ide o komunikáciu s ňou. Pýtajte sa ich otázky, možno nie vždy dostanete odpoveď, ale to len znamená, že sa toho deje príliš veľa na to, aby sa dokázali verbalizovať.

Hoci väčšina týchto otázok a interakcií nie je myslená ako invazívna alebo vyslovene hrubá, je dôležité poznamenať, že to tak naozaj vyznieva. Namiesto toho, aby ste formulovali otázky typu „pravdepodobne si nikdy neudrží prácu“, spýtajte sa radšej na jeho záujmy. Spýtajte sa na koníčky alebo na knihu, ktorú možno číta. Pýtajte sa na školu a na to, či majú radšej nejaký konkrétny predmet ako ostatné. Zapojte dieťa a rodičov namiesto toho, aby ste ich odcudzovali. Nezameriavajte sa na to, čo možno nedokážu, a namiesto toho sa pýtajte na všetky veci, ktoré dokážu a ktoré dosiahli. Tón otázky určí tón rozhovoru, preto na to pamätajte a uvedomte si, že niektoré z týchto výrokov môžu vyznieť ako obviňujúce alebo zraňujúce kvôli negatívnym konotáciám, ktoré môžu stereotypy vyvolávať. Predovšetkým nezabudnite byť zdvorilí a klásť otázky s rešpektom a otvorenou mysľou.

Kvíz na záver

Čo viete o tom, čo má dieťa vašej tety/sestrienice/príbuznej/ošetrovateľky psov/sestry/priateľa/príbuzného?

  • Mentálna retardácia
  • Vakcíny
  • Neurologické poruchy
  • Asd.

Aké je spektrum?

  • Extrémne konce
  • Kontinuum

Čomu sa ľudia s autizmom vyhýbajú pri očnom kontakte?

  • Temný tieň

Čo je najdôležitejšie, aby ste sa k autistovi správali ako k neurotypickej osobe?

  • Niekto
  • On/ona
  • Individuálne
  • On/ona sám/sama

Aký je najlepší spôsob, ako sa vyrovnať s kolapsom?

  • Rodič
  • Vlastné dieťa
  • Matka
  • Súrodenci

Kedy začne môj syn dostávať modré bloky?

  • Týždeň
  • Každú hodinu