Aspergerov syndróm – označovaný aj ako Aspergerov syndróm, Aspergerova porucha, Aspergerov syndróm alebo len AS – je pervazívny vývinový stav súvisiaci s autizmom. Prejavuje sa veľmi individuálne a môže mať na človeka pozitívne aj negatívne účinky. Lekárska komunita ju uznáva ako jednu z piatich neurobiologických pervazívnych vývinových porúch (PDD) považovaných za súčasť autistického spektra. Zvyčajne sa vyznačuje problémami so sociálnymi a komunikačnými zručnosťami. Vzhľadom na zmiešanú povahu jeho účinkov zostáva kontroverzný medzi výskumníkmi, lekármi a ľuďmi, ktorým bol Aspergerov syndróm diagnostikovaný.
Aspergerov syndróm sa odlišuje od ostatných PDD a od vysokofunkčného autizmu (HFA) tým, že skorý vývoj je normálny a nedochádza k oneskoreniu reči. Je možné, že ľudia s AS majú súčasne s Aspergerovým syndrómom aj poruchy učenia. V týchto prípadoch je diferenciálna diagnostika nevyhnutná na určenie následných požiadaviek na podporu. Naopak, testy IQ môžu ukázať normálnu alebo vyššiu inteligenciu[1][2] a štandardný jazykový vývin v porovnaní s oneskorením typickým pre klasický autizmus. Diagnostiku AS komplikuje neprijatie štandardizovaného diagnostického skríningu a namiesto toho používanie niekoľkých rôznych skríningových nástrojov a súborov diagnostických kritérií. Presná príčina AS nie je známa a prevalencia nie je pevne stanovená, čiastočne v dôsledku používania rôznych súborov diagnostických kritérií.
Aspergerov syndróm pomenovala na počesť Hansa Aspergera (1906-1980), rakúskeho psychiatra a pediatra, výskumníčka Lorna Wing, ktorá tento názov prvýkrát použila v práci z roku 1981[3].[4] V roku 1994 bol AS uznaný v 4. vydaní Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch (DSM-IV) ako Aspergerova porucha[5].
AS sa často nezistí v ranom detstve a mnohým jedincom sa diagnóza stanoví až v dospelosti. Pomoc pri základných príznakoch AS pozostáva z terapií, ktoré uplatňujú stratégie riadenia správania a riešia zlé komunikačné zručnosti, obsedantné alebo opakujúce sa rutinné činnosti a fyzickú nemotornosť. Mnohí jedinci s AS si dokážu osvojiť stratégie zvládania a vedú plnohodnotný život – sú zárobkovo činní, uzatvárajú manželstvá alebo úspešné vzťahy a majú rodiny. Vo väčšine prípadov si uvedomujú svoje odlišnosti a dokážu rozpoznať, či potrebujú nejakú podporu, aby si udržali nezávislý život[5].
Hans Asperger, po ktorom je syndróm pomenovaný, opisoval svojich mladých pacientov ako „malých profesorov“.
Klasifikácia a diagnostika
AS korešponduje s Aspergerovou poruchou definovanou v časti 299.80 Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch (DSM-IV) šiestimi hlavnými kritériami. Tieto kritériá definujú AS ako stav, v ktorom je:
AS je porucha autistického spektra (ASD), jedno z piatich neurologických ochorení, ktoré sa vyznačujú rozdielmi v jazykových a komunikačných schopnostiach, ako aj opakujúcimi sa alebo obmedzujúcimi sa vzorcami myslenia a správania. Štyri príbuzné poruchy alebo stavy sú autizmus, Rettov syndróm, detská dezintegračná porucha a PDD-NOS (pervazívna vývinová porucha nešpecifikovaná inak)[5].
Diagnostiku AS komplikuje používanie viacerých rôznych skríningových nástrojov.[5] Diagnostické kritériá Diagnostického a štatistického manuálu sú kritizované pre ich vágnosť a subjektívnosť.[6][7] Ďalšími súbormi diagnostických kritérií pre AS sú diagnostické kritériá ICD 10 Svetovej zdravotníckej organizácie, Szatmariho diagnostické kritériá,[8] Gillbergove diagnostické kritériá[9] a Attwoodove a Grayove kritériá objavu.[10] Definícia ICD-10 má podobné kritériá ako verzia DSM-IV.[10] Aspergerov syndróm sa v rôznych obdobiach nazýval autistická psychopatia a schizoidná porucha detstva,[11] hoci tieto termíny sa dnes chápu ako archaické a nepresné, a preto sa už bežne nepoužívajú.
Existuje celý rad klinických nástrojov, ktoré môžu pomôcť pri diagnostike tohto stavu:
AS sa vyznačuje: [4][5]
Hoci neexistuje jediný spoločný znak všetkých ľudí s AS, ťažkosti so sociálnym správaním sú takmer univerzálne a sú jedným z najdôležitejších definičných kritérií. Ľuďom s AS chýba prirodzená schopnosť vnímať podtexty sociálnej interakcie a môžu mať nedostatočnú schopnosť komunikovať svoj vlastný emocionálny stav, čo môže viesť k dobre mieneným poznámkam, ktoré môžu uraziť, alebo k tomu, že je ťažké zistiť, čo je „prijateľné“. Nepísané pravidlá sociálneho správania, ktoré mnohých ľudí s AS mätú, sa označujú ako „skryté učebné osnovy“[13]. Ľudia s AS sa musia tieto sociálne zručnosti učiť skôr intelektuálne prostredníctvom zdanlivo vymyslenej, suchej, matematickej logiky než intuitívne prostredníctvom bežnej emocionálnej interakcie[14].
Neautisti sú schopní zhromažďovať informácie o kognitívnych a emocionálnych stavoch iných ľudí na základe indícií získaných z prostredia a výrazu tváre a reči tela iných ľudí, ale ľudia s AS sú v tomto ohľade oslabení; niekedy sa to nazýva slepota mysle[15][16].Slepota mysle je známa aj ako nedostatok teórie mysle[17].Bez teórie mysle nemajú jedinci s AS schopnosť rozpoznať a pochopiť myšlienky a pocity iných. Postrádajúc tieto vhľadové informácie, nie sú schopní interpretovať alebo pochopiť túžby alebo zámery druhých, a tým pádom nie sú schopní predvídať, čo môžu očakávať od druhých alebo čo môžu druhí očakávať od nich. To často vedie k spoločenským rozpakom a nevhodnému správaniu. Tony Attwood v knihe Aspergerov syndróm, intervencia v školách, klinikách a komunitách kategorizuje mnohé spôsoby, ktorými môže nedostatok „teórie mysle“ negatívne ovplyvniť sociálne interakcie ľudí s Aspergerovým syndrómom:[18]
Osoba s AS môže mať problémy s pochopením emócií iných ľudí: často jej unikajú posolstvá, ktoré sú vyjadrené výrazom tváre, očným kontaktom a rečou tela. Môžu mať tiež problémy s prejavovaním empatie voči iným ľuďom. Ľudia s AS tak môžu byť vnímaní ako egoistickí, sebeckí alebo bezstarostní. Vo väčšine prípadov ide o nespravodlivé označenia, pretože postihnutí ľudia nie sú neurologicky schopní pochopiť emocionálne stavy iných ľudí. Zvyčajne sú šokovaní, rozrušení a majú výčitky svedomia, keď im niekto povie, že ich konanie je zraňujúce alebo nevhodné. Je jasné, že ľuďom s AS nechýbajú emócie. Konkrétna povaha citových väzieb, ktoré môžu mať (t. j. skôr k predmetom ako k ľuďom), sa však často zdá byť zvláštna alebo môže byť dokonca dôvodom na znepokojenie pre ľudí, ktorí nezdieľajú ich pohľad[19].
Problém môžu zhoršovať reakcie neurotypických ľudí, ktorí sú v kontakte s osobami postihnutými AS. Zjavná emocionálna odťažitosť pacienta s Aspergerovým syndrómom môže zmýliť a rozrušiť neurotypickú osobu, ktorá môže následne reagovať nelogicky a emotívne – reakcie, ktoré mnohých pacientov s Aspergerovým syndrómom obzvlášť dráždia. To sa často môže stať začarovaným kruhom a niekedy môže spôsobiť, že rodiny s členmi postihnutými Aspergerom sa stanú obzvlášť dysfunkčnými.
Neprejavovanie náklonnosti – alebo neprejavovanie náklonnosti bežnými spôsobmi – nemusí nevyhnutne znamenať, že ľudia s AS necítia náklonnosť. Pochopenie tejto skutočnosti môže viesť partnerov alebo opatrovateľov k tomu, aby sa cítili menej odmietaní a mali viac pochopenia. K väčšiemu pochopeniu môže prispieť aj poznanie AS a prípadných komorbidných porúch.“[20] Niekedy sa vyskytuje opačný problém; osoba s AS je nezvyčajne láskyplná k blízkym osobám a prehliadne alebo nesprávne interpretuje signály od druhého partnera, čo spôsobuje partnerovi stres[21].
Ďalším dôležitým aspektom sociálnych rozdielov, ktoré sa často vyskytujú u ľudí s Aspergerovým syndrómom, je nedostatočná centrálna koherencia.Ľudia so slabou centrálnou koherenciou sa môžu natoľko sústrediť na detaily, že im uniká „celkový obraz“. Osoba s deficitom centrálnej koherencie si môže pamätať príbeh alebo udalosť do detailov, ale nie je schopná vyjadriť sa k tomu, čo tieto detaily znamenajú. Iný môže podrobne rozumieť súboru pravidiel, ale nie je mu jasné, ako alebo kde sa uplatňujú. Frith a Happe skúmajú možnosť, že pozornosť k detailom môže byť skôr predpojatosťou než deficitom. Zdá sa, že orientácia na detaily má určite mnoho výhod, najmä v činnostiach a profesiách, ktoré si vyžadujú vysokú úroveň puntičkárstva. Možno si tiež všimnúť, že by to spôsobovalo problémy, ak väčšina neautistických ľudí (ale určite nie všetci) dokáže plynule prechádzať medzi orientáciou na detaily a na veľký obraz.
Rozdiely v reči a jazyku
Ľudia s AS majú zvyčajne veľmi pedantný spôsob reči a používajú oveľa formálnejší jazykový register, než je vhodné pre daný kontext. Päťročné dieťa s touto poruchou môže pravidelne hovoriť jazykom, ktorý by pokojne mohol pochádzať z vysokoškolskej učebnice, najmä pokiaľ ide o oblasť jeho špeciálneho záujmu[23].
Doslovný výklad je ďalším bežným, ale nie univerzálnym znakom tohto stavu. Attwood uvádza príklad dievčaťa s AS, ktoré jedného dňa zdvihlo telefón a spýtalo sa: „Je tam Pavol?“ Hoci bol dotyčný Pavol v dome, nebol s ňou v miestnosti, takže po tom, čo sa rozhliadla, aby sa o tom presvedčila, jednoducho povedala „nie“ a zavesila. Osoba na druhej strane musela zavolať späť a vysvetliť jej, že jej išlo o to, aby ho našla a prinútila ho zdvihnúť telefón[24].
Deti s AS môžu vykazovať na svoj vek pokročilé schopnosti v jazyku, čítaní, matematike, priestorových zručnostiach alebo hudbe, niekedy až v pásme „nadaných“, ale tieto schopnosti môžu byť vyvážené výrazným oneskorením vo vývoji iných kognitívnych funkcií.Medzi ďalšie typické správanie patrí echolália, opakovanie alebo opakovanie slovných prejavov inej osoby, a palilália, opakovanie vlastných slov[27].
V štúdii z roku 2003 sa skúmal písomný prejav detí a mládeže s AS. Porovnávali ich s neurotypickými rovesníkmi v štandardizovanom teste zručností písaného jazyka a čitateľnosti rukopisu. V písomných jazykových zručnostiach sa nezistili žiadne významné rozdiely medzi štandardizovanými výsledkami oboch skupín; v zručnostiach písania rukou však účastníci s AS vytvorili výrazne menej čitateľných písmen a slov ako neurotypická skupina. Ďalšia analýza písomných vzoriek textu ukázala, že ľudia s AS produkujú podobné množstvo textu ako ich neurotypickí rovesníci, ale majú problémy s tvorbou kvalitného písma[28].
Tony Attwood uvádza, že učiteľ môže stráviť veľa času výkladom a opravovaním nerozlúštiteľného písma dieťaťa so zhoršenou komunikačnou schopnosťou. Dieťa si je tiež vedomé nízkej kvality svojho rukopisu a môže sa zdráhať zapojiť do aktivít, ktoré zahŕňajú rozsiahle písanie. Nanešťastie pre niektoré deti a dospelých môžu učitelia na stredných školách a budúci zamestnávatelia považovať úhľadnosť rukopisu za meradlo inteligencie a osobnosti. Dieťa môže vyžadovať posúdenie ergoterapeutom a nápravné cvičenia, ale moderné technológie môžu pomôcť tento problém minimalizovať. Rodič alebo pomocník učiteľa by mohol pôsobiť aj ako pisár alebo korektor dieťaťa, aby zabezpečil čitateľnosť písomných odpovedí alebo domácich úloh dieťaťa[29].
AS u detí môže zahŕňať intenzívnu a obsedantnú úroveň sústredenia na veci, ktoré ich zaujímajú, pričom mnohé z nich patria k záujmom bežných detí. Rozdiel u detí s AS spočíva v nezvyčajnej intenzite uvedeného záujmu.[30] Niektorí naznačujú, že tieto „posadnutosti“ sú v podstate svojvoľné a nemajú žiadny skutočný význam alebo kontext, avšak výskumníci poznamenávajú, že tieto „posadnutosti“ sa zvyčajne zameriavajú na mechanické (ako veci fungujú) na rozdiel od psychologických (ako fungujú ľudia)[31].
Niekedy sú tieto záujmy celoživotné, inokedy sa menia v nepredvídateľných intervaloch. V oboch prípadoch ide zvyčajne o jeden alebo dva záujmy v danom čase. Pri sledovaní týchto záujmov sa u ľudí s AS často prejavuje mimoriadne sofistikované uvažovanie, takmer obsedantné zameranie a pozoruhodne dobrá pamäť na triviálne fakty (niekedy dokonca eidetická pamäť).[3][32] Hans Asperger nazýval svojich mladých pacientov „malými profesormi“, pretože si myslel, že jeho pacienti majú rovnako komplexné a jemné pochopenie svojej oblasti záujmu ako univerzitní profesori[33].
Niektorí lekári s týmto opisom úplne nesúhlasia. Napríklad Wing a Gillberg tvrdia, že u detí s AS tieto oblasti intenzívneho záujmu zvyčajne zahŕňajú viac zapamätávania ako skutočného porozumenia,[3] napriek tomu, že sa občas zdá opak. Takéto obmedzenie je však artefaktom diagnostických kritérií, a to aj podľa Gillbergových kritérií[9].
Ľudia s AS môžu mať málo trpezlivosti na veci mimo týchto úzkych záujmov. V škole môžu byť vnímaní ako vysoko inteligentní nedoukovia alebo nadpriemerní žiaci, ktorí sú zjavne schopní prekonať svojich rovesníkov v oblasti svojich záujmov, ale sú trvalo nemotivovaní robiť pravidelné domáce úlohy (niekedy dokonca aj v oblasti svojich záujmov). Iní môžu byť hypermotivovaní prekonávať rovesníkov v škole. Kombinácia sociálnych problémov a intenzívnych záujmov môže viesť k nezvyčajnému správaniu, napríklad k pozdraveniu neznámeho človeka začatím dlhého monológu o špeciálnom záujme namiesto toho, aby sa predstavil spoločensky akceptovaným spôsobom. V mnohých prípadoch však dospelí môžu z tejto netrpezlivosti a nedostatku motivácie vyrásť a vyvinúť si väčšiu toleranciu k novým aktivitám a stretávaniu sa s novými ľuďmi[26].
Osoby postihnuté AS môžu vykazovať celý rad ďalších zmyslových, vývojových a fyziologických anomálií. Deti s AS môžu mať mierne oneskorenie vo vývoji jemnej motoriky. V niektorých prípadoch môžu mať ľudia s AS zvláštny spôsob chôdze a môžu vykazovať nutkavé pohyby prstov, rúk, rúk alebo nôh[34] vrátane tikov a stimulačnej chôdze[35][36].
Ľuďom s AS vo všeobecnosti vyhovujú usporiadané veci. Niektorí výskumníci uvádzajú ako kritérium pre diagnostikovanie tohto stavu zavádzanie prísnej rutiny (pre seba alebo pre iných). Zdá sa, že zmeny v ich rutinných postupoch spôsobujú u niektorých ľudí s týmto stavom nadmernú mieru úzkosti[37].
Niektorí ľudia s AS majú rôzne stupne zmyslového preťaženia a sú extrémne citliví na dotyk, pachy, zvuky, chute a pohľady. Môžu uprednostňovať mäkké oblečenie, známe vône alebo určité potraviny. Niektorí môžu byť dokonca patologicky citliví na hlasné zvuky (niektorí ľudia s AS majú hyperakúziu), silné pachy alebo nemajú radi dotyky; napríklad niektoré deti s AS vykazujú silný odpor voči dotykom hlavy alebo narušovaniu vlasov, zatiaľ čo iné sa radi dotýkajú, ale nemajú radi hlasné zvuky. Senzorické preťaženie môže zhoršiť problémy, ktorým tieto deti čelia v škole, kde sa pre ne môže stať úroveň hluku v triede neznesiteľnou [34]. Niektoré deti nie sú schopné blokovať určité opakujúce sa podnety, ako napríklad neustále tikanie hodín. Zatiaľ čo väčšina detí prestane tento zvuk po krátkom čase registrovať a počuje ho len vtedy, ak sa mu vedome venuje, dieťa s AS môže byť rozptýlené, rozrušené alebo dokonca (v prípadoch, keď má dieťa problémy s reguláciou emócií, napríklad hnevu) agresívne, ak zvuk pretrváva[38].
V roku 1944 rakúsky pediater Hans Asperger pozoroval vo svojej praxi štyri deti, ktoré mali problémy so sociálnym začlenením. Hoci ich inteligencia sa zdala byť normálna, deti nemali dostatočné neverbálne komunikačné schopnosti, nedokázali prejaviť empatiu voči svojim rovesníkom a boli fyzicky nemotorné. Ich spôsob reči bol buď nesúvislý, alebo príliš formálny a v rozhovoroch dominoval ich všestranný záujem o jednu tému. Dr. Asperger nazval tento stav „autistickou psychopatiou“ a opísal ho ako stav, ktorý sa vyznačuje predovšetkým sociálnou izoláciou [33]. tiež uviedol, že „výnimočným ľudským bytostiam treba poskytnúť výnimočné výchovné zaobchádzanie, zaobchádzanie, ktoré zohľadňuje ich osobitné ťažkosti. Ďalej môžeme ukázať, že napriek abnormalite môžu ľudské bytosti plniť svoju sociálnu úlohu v rámci spoločenstva, najmä ak nájdu pochopenie, lásku a vedenie“[2].
Hans Asperger a Leo Kanner identifikovali v podstate rovnakú populáciu, hoci skupina identifikovaná Aspergerom bola možno viac „sociálne funkčná“ ako Kannerova [40].[41] Tradične sa Kannerov autizmus vyznačuje výraznými kognitívnymi a komunikačnými nedostatkami, vrátane oneskorenia alebo absencie jazyka.
Aspergerove pozorovania, publikované v nemčine, neboli všeobecne známe až do roku 1981, keď anglická lekárka Lorna Wingová publikovala sériu prípadových štúdií detí s podobnými príznakmi, ktoré nazvala „Aspergerov syndróm“ [3]. V roku 1992 bolo do desiateho publikovaného vydania diagnostickej príručky Svetovej zdravotníckej organizácie a Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH-10) zaradené AS, čím sa stal samostatnou diagnózou[5]. neskôr, v roku 1994, bol AS zaradený aj do Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch (DSM-IV) a diagnostickej príručky Americkej psychiatrickej asociácie[4][42].
Uta Frithová (prvá výskumníčka Kannerovho autizmu) napísala, že ľudia s AS majú zrejme viac ako len nádych autizmu.[43] S Frithovou sa stotožňujú aj ďalší, napríklad Lorna Wingová a Tony Attwood. Dr. Sally Ozonoffová z Inštitútu MIND Kalifornskej univerzity v Davise tvrdí, že medzi „vysokofunkčným“ autizmom a AS by nemala existovať deliaca čiara[44] a že skutočnosť, že niektorí ľudia začnú produkovať reč až v neskoršom veku, nie je dôvodom na rozdelenie týchto dvoch skupín, pretože sú identické v spôsobe, akým ich treba liečiť.
Cieľom niektorých výskumov je získať informácie o príznakoch, ktoré by pomohli v diagnostickom procese. Ďalší výskum má za cieľ identifikovať príčinu, hoci väčšina tohto výskumu sa stále vykonáva na izolovaných symptómoch. Mnohé štúdie odhalili základné rozdiely v oblastiach, ako je napríklad štruktúra mozgu. V súčasnosti nie je známe, s akým cieľom; výskum však pokračuje.
Peter Szatmari naznačuje, že AS bol propagovaný ako diagnóza s cieľom podnietiť ďalší výskum tohto syndrómu: „Do oficiálnych klasifikačných systémov bol zavedený v roku 1994 a jeho popularita ako diagnózy vzrástla, hoci jeho opodstatnenosť nebola jednoznačne potvrdená. Je zaujímavé, že bola zavedená ani nie tak na označenie jej statusu ako ‚skutočnej‘ poruchy, ale skôr na podnietenie výskumu … jej platnosť je veľmi otázna“[45].
Priama príčina (príčiny) AS nie je známa. Hoci neexistuje konsenzus o príčine (príčinách) AS, všeobecne sa uznáva, že AS má dedičný faktor [46].[47] Predpokladá sa, že pri vzniku AS zohrávajú úlohu viaceré gény, pretože počet a závažnosť príznakov sa u jednotlivých jedincov značne líši [5].[48] Štúdie týkajúce sa zrkadlových neurónov v dolnej temennej kôre odhalili rozdiely, ktoré môžu byť základom niektorých kognitívnych anomálií, ako sú niektoré z tých, ktoré vykazuje AS (napr, chápanie činností, učenie sa napodobňovaním a simulácia správania iných ľudí)[47][48].[49] Prispieť k tomu môžu aj neurologické faktory, ako sú chudoba, nedostatok spánku, zneužívanie návykových látok matkou počas tehotenstva, diskriminácia, trauma v ranom detstve a zneužívanie[50].
Medzi ďalšie možné príčinné mechanizmy patrí porucha serotonínu a mozgová dysfunkcia.[50][51] Simon Baron-Cohen navrhuje model autizmu založený na jeho teórii empatizácie a systemizácie (E-S)[52].Podľa teórie E-S je ženský mozog predurčený prevažne na empatiu, zatiaľ čo mužský mozog je predurčený pre porozumenie a budovanie systémov, a že AS je extrémom mužského mozgu[53].
Niektoré genetické štúdie poukazujú na účasť neuroligínov pri AS. Neuroligíny sú skupinou proteínov, o ktorých sa predpokladá, že sprostredkúvajú interakcie medzi bunkami medzi neurónmi. Neuroligíny fungujú ako ligandy pre rodinu neurexínových receptorov na povrchu buniek. Boli zaznamenané mutácie v dvoch génoch viazaných na chromozóm X, ktoré kódujú neuroligíny NLGN3 a NLGN4. Tieto mutácie ovplyvňujú molekuly bunkovej adhézie lokalizované na synapsii a naznačujú, že porucha synaptogenézy môže predisponovať k autizmu [54].
Existujú aj ďalšie štúdie, ktoré spájajú autizmus s rozdielmi v objemoch mozgu, ako je zväčšená amygdala a hipokampus.Súčasný výskum poukazuje na štrukturálne abnormality v mozgu ako na príčinu AS.Tieto abnormality ovplyvňujú nervové obvody, ktoré riadia myslenie a správanie. Výskumníci predpokladajú, že interakcie medzi génmi a prostredím spôsobujú, že niektoré gény sa zapínajú alebo vypínajú, alebo sa zapínajú príliš veľa alebo príliš málo na nesprávnych miestach, a to narúša normálnu migráciu a zapojenie embryonálnych mozgových buniek počas skorého vývoja[5].
Medzi ďalšie nálezy patria rozdiely v mozgových oblastiach, ako napríklad znížená hustota šedej hmoty v častiach temporálnej kôry, o ktorých sa predpokladá, že sa podieľajú na patofyziológii porúch autizmu (najmä pri integrácii vizuálnych podnetov a afektívnych informácií)[56], a odlišná nervová konektivita[57][58].
Niektorí odborníci sa domnievajú, že AS nie je nevyhnutne poruchou, a preto by sa nemala opisovať medicínskymi termínmi.[60]
Liečba koordinuje terapie, ktoré riešia hlavné príznaky AS: zlé komunikačné schopnosti, obsedantné alebo opakujúce sa rutinné činnosti a fyzickú nešikovnosť. AS a vysokofunkčný autizmus sa môžu na účely klinického manažmentu posudzovať spoločne[1].
Vyššie opísané techniky nevyliečia AS, ale pomôžu osobám s diagnózou AS lepšie fungovať v spoločnosti.
Bolo vykonaných mnoho štúdií o včasných behaviorálnych intervenciách. Väčšina z nich sú jednotlivé prípady s jedným až piatimi účastníkmi [61].[62] Jednotlivé prípadové štúdie sa zvyčajne týkajú kontroly iných ako základných autistických problémových správaní, ako je sebapoškodzovanie, agresia, nedodržiavanie pravidiel, stereotypy alebo spontánny jazyk. Balíkové intervencie, ako napríklad tie, ktoré realizuje UCLA alebo TEACCH, sú určené na liečbu celého syndrómu a ukázalo sa, že sú do určitej miery účinné[61].
Behaviorálne intervencie, ako napríklad aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), sa skúmajú už mnoho rokov. Empirické údaje dokazujú jej účinnosť pri liečbe porúch autistického spektra, pretože ide o individualizovaný súbor programov. Okrem toho má ABA výhody individualizovaných funkčných analýz prejavovaného správania. V roku 1982 Becker a Gersten zistili, že techniky ABA sú skutočne výchovne prospešné, pretože poskytujú „motivačné programy založené na pozitívnom posilňovaní, ako je systém žetónov a systematická analýza úloh na rozvoj akademických zručností“. ABA tiež podporuje základy akademických a životných zručností. Po získaní určitých zručností je možné prostredníctvom ABA tieto zručnosti zovšeobecniť a pridať nové zručnosti do „existujúceho repertoáru prostredníctvom rôznych techník formovania, vyhasínania, spätného reťazenia a podnecovania“. (Schreibman, 1975, Sulzer & Mayer, 1972, Wolery et al, 1988)
Glen Dunlap, Lee Kern a Jonathan Worcester preskúmali štúdie o účinkoch aplikovanej analýzy správania a akademického vyučovania, pričom existujúce štúdie štruktúrovali do jedného článku. Výskumníci uviedli, že v štúdii Weeksa a Gaylorda z roku 1981 sa subjekty s ťažkým postihnutím, ktoré dostali náročné úlohy, stali sebapoškodzujúcimi a agresívnymi. Keď zaradili používanie „bezchybného učenia“, techniky používanej v liečbe ABA, ktorá eliminuje „nesprávnu“ odpoveď prostredníctvom nabádania a blednutia, došlo k pozorovateľnému zníženiu náročného správania.
Využívanie liečby ABA by sa nemalo pri intervencii porúch autistického spektra podceňovať, pretože má základ v opakovateľných a pozorovateľných štúdiách, ktoré vedú k lepším vzdelávacím technikám a získavaniu zručností.
TEACCH je metodika vyučovania, ktorú vyvinuli predovšetkým Gary Mesibov a Eric Schopler na UNC-Chapel Hill. Metodika TEACCH verí v určitú aplikáciu behaviorálnych metodík, avšak ďalším princípom tohto vyučovacieho systému je vyučovanie v „reálnom prostredí“ a to, že deti sa najlepšie učia, keď je vyučovanie individualizované, a teda zmysluplnejšie. Väčšina programov TEACCH a replikačných pracovísk je navrhnutá s pracovnými stanicami, na ktorých boli vyvinuté a vybrané aktivity pre každé dieťa. Prístup TEACCH je určený pre deti mladšieho veku a na jeho realizáciu je potrebný podstatne samostatný program. TEACCH ako metóda je menej dotieravá a agresívna voči žiakom a ich existujúcemu správaniu; úroveň komfortu rodiča pri sledovaní tejto metódy môže byť vyššia. Model ponúka aj rôzne príručky a podpory, ktoré pomáhajú novým programom pri ich etablovaní a podporuje existujúce programy zavádzajúce pozitívne zmeny. Výskum, pokiaľ ide o účinnosť TEACCH v porovnaní s ABA, je však obmedzený na anekdotické správy bez empirických údajov, ktoré by to potvrdzovali. ABA bola podporená ako účinnejšia pri výučbe funkčného a sociálneho jazyka, preklenutí medzery v kognitívnych zručnostiach a výučbe svojpomoci a funkčnej nezávislosti. TEACCH predstavuje určité výzvy. Replikovanie pôvodného programu a učebných osnov môže byť náročné, hoci mnohé z programov sa už dajú zakúpiť. Školenie personálu na implementáciu tejto metódy si vyžaduje značný čas a personál s výbornými základnými znalosťami. Na to, aby sa efektívne zaviedol, musí byť počet žiakov v triede a pomer žiakov k personálu malý. To je však výzvou väčšiny vzdelávacích programov a akademických a sociálnych intervencií.
V literatúre o liečebných programoch pre deti a dospelých sa vo veľkej miere ignorujú neúmyselné vedľajšie účinky liekov a intervencií[61] a existujú tvrdenia, že niektoré liečebné postupy nie sú etické a viac škodia ako pomáhajú.[62][63]
Zdá sa, že osoby s AS majú normálnu dĺžku života, ale majú zvýšený výskyt komorbidných psychiatrických ochorení, ako sú depresia, poruchy nálady a obsedantno-kompulzívna porucha[1].
Deti s AS sa môžu naučiť zvládať svoje odlišnosti, ale sociálne situácie a osobné vzťahy môžu byť pre ne naďalej náročné. Mnohí dospelí s AS sú schopní úspešne pracovať v bežných zamestnaniach, hoci môžu naďalej potrebovať povzbudenie a morálnu podporu, aby si udržali nezávislý život[5].
Jedinci s AS môžu mať veľký intelektuálny prínos: publikované prípady naznačujú spojenie s úspechmi v oblasti inžinierstva, informatiky, matematiky a fyziky. Deficity spojené s AS môžu byť oslabujúce, ale mnohí jedinci dosahujú pozitívne výsledky, najmä tí, ktorí sú schopní vyniknúť v oblastiach menej závislých od sociálnej interakcie, ako je matematika, hudba a prírodné vedy[1].
Prevalencia AS nie je presne stanovená, ale konzervatívne odhady na základe kritérií DSM-IV naznačujú, že toto ochorenie majú dve až tri z každých 10 000 detí, takže je zriedkavejšie ako samotná autistická porucha. AS má trikrát až štyrikrát viac chlapcov ako dievčat[5][64].[65] Univerzálnosť AS naprieč etnikami a platnosť doterajších epidemiologických štúdií je spochybňovaná[66].
V rozsiahlej populačnej štúdii vo Švédsku z roku 1993 sa zistilo, že 36 z 10 000 detí školského veku spĺňalo Gillbergove kritériá pre AS, čo sa pri zahrnutí podozrivých prípadov zvýšilo na 71 z 10 000. [7] Odhad je pre Švédsko presvedčivý, ale výsledky nemusia platiť inde, pretože sú založené na homogénnej populácii. Švédska štúdia ukázala, že AS môže byť častejšia, ako sa kedysi predpokladalo, a v súčasnosti môže byť nedostatočne diagnostikovaná. 30 – 50 % všetkých osôb s AS je podľa Gillberga nediagnostikovaných[26]. Prieskumom sa zistilo, že 36 z 10 000 dospelých s IQ 100 alebo vyšším môže spĺňať kritériá pre AS[66].
Leekam a kol. zdokumentovali významné rozdiely medzi Gillbergovými kritériami a kritériami MKCH-10. [67] Vzhľadom na požiadavku „normálneho“ rozvoja kognitívnych schopností, jazyka, zvedavosti a svojpomocných zručností je definícia MKCH-10 podstatne užšia ako Gillbergove kritériá, ktoré viac zodpovedajú opisom Hansa Aspergera.
Podobne ako pri iných poruchách autistického spektra sú odhady prevalencie AS u mužov vyššie ako u žien,[5] ale niektorí lekári sa domnievajú, že to nemusí odrážať skutočnú mieru výskytu. Tony Attwood predpokladá, že ženy sa naučia lepšie kompenzovať svoje poruchy v dôsledku rodových rozdielov v zvládaní socializácie. 68] Štúdia Ehlersa a Gillberga zistila pomer mužov a žien 4:1 u osôb spĺňajúcich Gillbergove kritériá pre AS, ale nižší pomer 2,3:1, keď boli zahrnuté podozrivé alebo hraničné prípady[7].
Prevalencia AS u dospelých nie je dobre známa, ale Baron-Cohen a kol. zdokumentovali, že 2 % dospelých dosiahli viac ako 32 bodov v jeho dotazníku Kvocient autistického spektra (AQ), ktorý bol vyvinutý v roku 2001 na meranie miery, do akej má dospelý človek s normálnou inteligenciou znaky spojené s autizmom[69]. Všetci opýtaní s vysokým skóre spĺňali aspoň 3 kritériá DSM-IV a 63 % splnilo hraničné kritériá pre diagnózu ASD; japonská štúdia zistila podobné výsledky testu AQ[70].
Väčšina pacientov, ktorí sa v klinických zariadeniach stretávajú s AS, má ďalšie komorbidné psychiatrické poruchy.U detí je pravdepodobná porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD), zatiaľ čo u dospievajúcich a dospelých je častou diagnózou depresia.Štúdia na dospelých pacientoch ukázala, že 30 % pacientov s ADHD malo aj ASD[72].
Deti s Aspergerovým syndrómom majú sklon k poruchám nálady [73]. S týmto stavom môžu byť spojené aj závažné poruchy príjmu potravy, ako napríklad anorexia nervosa. U 18 % až 23 % dospievajúcich dievčat s anorexiou sa vyskytujú aj príznaky Aspergerovej poruchy[74], [75].
Výskum naznačuje, že ľudia s AS môžu mať oveľa vyššiu pravdepodobnosť výskytu pridružených ochorení[76]. Ľuďom s príznakmi AS môže byť často diagnostikovaná klinická depresia, opozičná porucha vzdoru, antisociálna porucha osobnosti, Tourettov syndróm, ADHD, všeobecná úzkostná porucha, bipolárna porucha, obsedantno-kompulzívna porucha alebo obsedantno-kompulzívna porucha osobnosti[77].
Obzvlášť vysoká komorbidita s úzkosťou si často vyžaduje osobitnú pozornosť. Jedna štúdia uvádza, že približne 84 % jedincov s pervazívnou vývinovou poruchou (Pervasive Developmental Disorder – PDD) spĺňalo aj kritériá na diagnostikovanie úzkostnej poruchy [79] Vzhľadom na sociálne rozdiely, ktoré osoby s AS pociťujú, ako napríklad problémy so začatím alebo udržaním konverzácie alebo dodržiavaním prísnych rituálov či rozvrhu, môže dodatočný stres pri ktorejkoľvek z týchto činností vyústiť do pocitu úzkosti, čo môže negatívne ovplyvniť viaceré oblasti života vrátane školy, rodiny a práce. Liečba úzkostných porúch, ktoré sprevádzajú PDD, sa dá riešiť viacerými spôsobmi, napríklad pomocou liekov alebo individuálnej a skupinovej kognitívno-behaviorálnej terapie, pri ktorej sa spolu s inými technikami môžu využívať relaxačné alebo rozptyľujúce aktivity s cieľom rozptýliť pocity úzkosti[80].
Niektorí odborníci tvrdia, že AS zďaleka nie je choroba, ale len patologizácia neurodiverzity, ktorú treba oslavovať, chápať a prispôsobovať sa jej, a nie ju liečiť alebo vyliečiť.Iní spájajú AS s koncepciou osobnosti, ktorú vytvoril psychiater Carl Jung[Ako odkazovať a odkazovať na zhrnutie alebo text] a rozšíril Myers a Briggs[Ako odkazovať a odkazovať na zhrnutie alebo text]. MacKenzie identifikoval ISTJ ako najpravdepodobnejší typ, ktorý vykazuje správanie podobné autistickému.[81] Duke poukázal na podobnosti medzi preferenciami I a J a poruchou autizmu, ale osobitne vylúčil celý typ ISTJ,[82] zatiaľ čo Chester tvrdil, že „z hľadiska funkčných dvojíc je pravdepodobnosť, že NT bude vnímaný ako človek s Aspergerovou poruchou, vyššia ako ST.“ Tiež povedal: „V prípade celých typov sa zdá, že I_TP sú vystavení väčšiemu riziku diagnostikovania Aspergerovej poruchy ako ktorýkoľvek iný typ, najmä v detstve.“[83]
Autisti prispeli k posunu vo vnímaní porúch autistického spektra ako komplexných syndrómov, a nie chorôb, ktoré treba liečiť [84]. zástancovia tohto názoru odmietajú predstavu, že existuje „ideálna“ konfigurácia mozgu a že akákoľvek odchýlka od normy je patologická. Požadujú toleranciu k tomu, čo nazývajú svojou neurodiverzitou, podobne ako sa tolerancie dožadovali telesne postihnutí ľudia[85]. tieto názory sú základom hnutí za práva autistov a za hrdosť na autizmus[86]. výskumník Simon Baron-Cohen tvrdí, že vysokofunkčný autizmus je „odlišnosť“ a nemusí byť nevyhnutne „postihnutím“.“[87] Tvrdí, že pojem „odlišnosť“ je neutrálnejší a že tento malý posun v pojme môže znamenať rozdiel medzi tým, či sa diagnóza AS bude prijímať ako rodinná tragédia, alebo ako zaujímavá informácia, napríklad keď sa dozvieme, že dieťa je ľavák.
Ľudia s AS sa v bežnej konverzácii môžu označovať ako „aspíci“, čo v roku 1999 vymyslela Liane Holliday Willeyová,[88] alebo ako „aspergiáni“.Termín neurotypický (NT) označuje človeka, ktorého neurologický vývoj a stav sú typické, a často sa používa na označenie ľudí, ktorí nie sú autisti.
Článok v časopise Wired s názvom The Geek Syndrome (Syndróm geeka)[90] naznačuje, že syndróm geeka je častejší v Silicon Valley, ktoré je rajom pre počítačových vedcov a matematikov. Predpokladal, že AS môže byť výsledkom asortatívneho párenia geekov v matematických a technologických oblastiach. AS sa však môže vyskytovať vo všetkých povolaniach a neobmedzuje sa len na ľudí v matematických a vedeckých oblastiach[91].
Popularizácia internetu umožnila jednotlivcom s AS komunikovať medzi sebou spôsobom, ktorý nebol možný offline z dôvodu zriedkavosti a geografickej rozptýlenosti jednotlivcov s AS. V dôsledku zvyšujúcej sa možnosti vzájomného spojenia sa vytvorila subkultúra „Aspies“. Internetové stránky uľahčili jednotlivcom vzájomné spojenie[92].
AS môže viesť k problémom v sociálnej interakcii s rovesníkmi. Tieto problémy môžu byť závažné alebo mierne v závislosti od jednotlivca. Deti s AS sú v škole často terčom šikanovania kvôli svojmu idiosynkratickému správaniu, jazyku, záujmom a narušenej schopnosti vnímať a reagovať spoločensky očakávaným spôsobom na neverbálne signály, najmä v medziľudských konfliktoch. Deti s AS môžu byť extrémne doslovné a môžu mať problém interpretovať a reagovať na sarkazmus alebo žartovanie.
Uvedené problémy môžu vzniknúť aj v rodine; vzhľadom na nepriaznivé rodinné prostredie môže byť dieťa vystavené citovému zneužívaniu. Dieťa alebo dospievajúci s AS je často zmätený týmto zlým zaobchádzaním, neuvedomuje si, čo bolo urobené nesprávne. Na rozdiel od iných pervazívnych vývinových porúch väčšina detí s AS chce byť spoločenská, ale nedokáže sa úspešne socializovať, čo môže viesť k neskoršiemu uzavretiu sa do seba a asociálnemu správaniu, najmä v období dospievania. 93 Najmä v tomto období života hrozí, že budú zatiahnuté do nevhodných a neprimeraných priateľstiev a sociálnych skupín. Ľudia s AS si často oveľa lepšie rozumejú s tými, ktorí sú od nich podstatne starší alebo mladší, než s tými, ktorí sú v ich veku.
Deti s AS často vykazujú na svoj vek pokročilé schopnosti v jazyku, čítaní, matematike, priestorových zručnostiach a/alebo hudbe – niekedy až v pásme „nadaných“ detí – ale to môže byť vyvážené značným oneskorením v iných oblastiach vývoja. To sa môže prejaviť najmä vtedy, keď deti začnú chodiť na strednú školu, kde sa filozofia vzdelávania mení z úloh a memorovania (napr. slovíčka na pohľad, matematické fakty) na vyššie myslenie, ktoré je pre deti s AS často ťažké. Táto kombinácia vlastností môže viesť k problémom s učiteľmi a inými autoritami. Dieťa s AS môžu učitelia považovať za „problémové dieťa“ alebo „slabé dieťa“. Extrémne nízka tolerancia dieťaťa k tomu, čo vníma ako bežné a priemerné úlohy, napríklad typické domáce úlohy, sa môže ľahko stať frustrujúcou; učiteľ môže dieťa považovať za arogantné, zlomyseľné a neposlušné. Nedostatok podpory a pochopenia v kombinácii s úzkosťou dieťaťa môže vyústiť do problematického správania (napríklad do silných záchvatov hnevu, násilných a zlostných výbuchov a uzatvárania sa do seba)[94].
Hoci dospelí s AS môžu mať podobné problémy, nie je pravdepodobné, že sa im poskytne liečba ako deťom. Môžu mať ťažkosti pri hľadaní zamestnania alebo pri vstupe na bakalárske alebo magisterské štúdium kvôli zlým zručnostiam pri pohovore alebo nízkemu skóre v štandardizovaných alebo osobnostných testoch. Môžu byť tiež náchylnejší na chudobu a bezdomovectvo ako bežná populácia, pretože majú ťažkosti s hľadaním (a udržaním) zamestnania, nedostatočným vzdelaním, predčasnými sociálnymi zručnosťami a inými faktormi.[66][95] Ak sa zamestnajú, môžu byť nepochopení, využívaní, platení menej ako ľudia bez AS a môžu byť vystavení šikanovaniu a diskriminácii. Komunikačné deficity môžu znamenať, že ľudia v práci majú problém porozumieť osobe s AS, ktorá zase nerozumie im. Z toho vyplývajúce problémy s autoritami pretrvávajú, pretože prevládajú ťažké a napäté vzťahy.
Ľudia s AS uvádzajú, že sa cítia byť nedobrovoľne odtrhnutí od okolitého sveta. Môžu mať problém nájsť si životného partnera alebo uzavrieť manželstvo kvôli slabým sociálnym zručnostiam a chudobe. Podobne ako pri šikanovaní v škole je osoba s AS zraniteľná voči problémom vo svojom okolí, ako je protispoločenské správanie a obťažovanie. Kvôli sociálnej izolácii môžu byť v komunite vnímaní ako „čierna ovca“, a tak môžu byť vystavení riziku neoprávneného podozrievania a obvinení zo strany iných. 66 Osoby s AS budú potrebovať podporu, ak chcú nadviazať kontakty na osobnej úrovni. Na to, aby videli účel alebo význam vzťahu nad rámec bodu záujmu alebo pojmu, ktorý pre nich môže predstavovať, bude potrebná facilitácia zo strany kvalifikovaného odborníka. Tieto prepojenia sú kľúčové počas celého života jedinca s AS. Keď sa však tieto spojenia stanú neuveriteľne zložitými, je to v dospelosti, a to je, žiaľ, čas, keď sa tejto populácii poskytuje najmenej služieb. Na dosiahnutie sociálneho úspechu je potrebné priame učenie o tom, ako identifikovať a stanoviť sociálne hranice, ako aj rozpoznať osobu a vzťah, ktorému môže dôverovať. Zložitosť a nekonzistentnosť sociálneho sveta môže pre jednotlivcov s AS predstavovať mimoriadnu výzvu.
Na druhej strane, mnohí dospelí s AS sa oženili, [96] získali vysokoškolské tituly, stali sa bohatými a majú zamestnanie.Intenzívne sústredenie a tendencia logicky riešiť veci často poskytuje ľuďom s AS vysokú úroveň schopností v oblasti ich záujmu. Keď sa tieto špeciálne záujmy zhodujú s materiálne alebo spoločensky užitočnou úlohou, človek s AS môže často viesť výnosný život. Z dieťaťa posadnutého námornou architektúrou môže vyrásť vynikajúci lodiar[97].
AS a manželstvo/vzťahy
Neutralita tejto časti je sporná. Pozrite si, prosím, časť diskusnej stránky článku.
Donedávna sa mylne predpokladalo, že dospelí s autizmom/AS nefungujú dostatočne vysoko na to, aby sa mohli oženiť. Dospelí s AS sa ženia. Môže však byť pre nich ťažké zostať v manželstve; podľa niektorých prvých výskumov je rozvodovosť približne osemdesiatpercentná[99]. nepružná rutina alebo trápne spoločenské správanie (napríklad čítanie knihy počas návštevy) môže manželstvo narušiť, ak je v manželstve neurotypický manžel[100], rovnako ako ťažkosti s udržaním citovej blízkosti. Výsledný rozchod môže byť plný intenzívnych alebo vysokých konfliktov alebo domáceho násilia. 101] Prípady starostlivosti o dieťa, ktoré sú už aj tak často zložitými záležitosťami, sa komplikujú, ak má jedna alebo obe strany AS.
Neutralita tejto časti je sporná. Pozrite si, prosím, časť diskusnej stránky článku.
O dynamike rodiča a dieťaťa s AS sa zatiaľ verejne diskutuje len málo. Je to oblasť potenciálne plná kontroverzií, pretože sa zdá, že stavia reprodukčné práva rodičov so zdravotným postihnutím proti právam detí. Ide teda o novú oblasť, ktorá si vyžaduje ďalší výskum a diskusiu.
Táto téma sa prvýkrát objavila na verejnosti v roku 1999 na internetovej podpornej skupine ASpar, ktorú založila Judy Singerová, inde známa ako obhajkyňa autistov, ktorej sa pripisuje autorstvo myšlienky neurodiverzity. Jej skúsenosti s matkou s AS boli bolestivé a chcela nájsť ďalších ľudí v rovnakej situácii, aby si potvrdila svoje skúsenosti a našla cestu k prijatiu. Z výpovedí členov ASparu sa čoskoro začal objavovať jasný vzorec rodičovských dysfunkcií, ktoré sa zhodovali s diagnózou AS, z ktorých niektoré sú teraz zdokumentované na webovej stránke ASparu a jeho súvisiacom blogu.
Profil AS zahŕňa charakteristiky, ktoré sťažujú rodičovstvo:
Stránky ako ASpar a FAAAS (Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome – Rodiny dospelých postihnutých Aspergerovým syndrómom), ďalšia vplyvná webová stránka prezentujúca názory členov rodín postihnutých AS, už prinášajú množstvo neoficiálnych dôkazov o tom, že narušenie rodičovských zručností u značného počtu ľudí s AS spôsobilo deťom dlhodobé psychické poškodenie. Psychologička Kathy J. Marshacková [102] uvádza, že neurotypickí dospelí vychovávaní rodičmi s AS (najčastejšie nediagnostikovanými v dôsledku relatívne nedávneho chápania AS) môžu uvádzať „celoživotné ťažké depresie, ‚nervové zrútenia‘ a rad rozpadnutých vzťahov, pretože dospeli k presvedčeniu, že nemajú žiadnu hodnotu. Pamätajte si, že výchovu definuje skúsenosť dieťaťa, nie to, či rodič s AS svoje dieťa miluje.“ Samozrejme, toto nie je správa o všetkých deťoch vychovávaných AS rodičmi.
Je zrejmé, že je naliehavo potrebný objektívny výskum, ktorý by tieto tvrdenia podložil a komplexne vysvetlil a hľadal cesty, ktoré by zabezpečili reprodukčné práva, ako aj ochranu detí. Ďalšie možnosti výskumu môžu byť
To neznamená, že rodičia s AS by mali byť stereotypizovaní alebo kategorizovaní ako „zlí“, bezstarostní alebo úmyselne zneužívajúci, ale skôr vnímaní ako ľudia, ktorí potrebujú rôzne druhy podpory a vzdelávania.
Podobne by nemali byť výskumníci a obhajcovia detí hanobení za to, že na tieto otázky upozorňujú vo verejnej diskusii, ani by nemali byť označovaní za eugenikov. Pre ukážku veľmi emocionálnej povahy tejto polemiky pozri reakciu na stránke Mediate.com na Sheilu Jennings Linehanovú,[103]rodinnú právničku, ktorá bola priekopníčkou tohto diskurzu v rámci právnickej profesie.
Je zrejmé, že všetky zainteresované strany a výskumníci musia spolupracovať s cieľom priekopnícky dosiahnuť najlepšie výsledky pre rodičov aj deti a zabezpečiť práva a blaho detí, ako aj primerané práva rodičov so zdravotným postihnutím v kontexte rodičovskej zodpovednosti.