Podľa názvu tohto článku ste naň pravdepodobne klikli v domnení, že si prečítate nejaký sentimentálny príbeh o tom, ako som sa zamilovala a bolo to ako scéna z románu Nicholasa Sparksa a potom sme sa rozišli a ja tu o tom píšem. No, nie tak celkom. Dnes som chcela osvetliť, aké je to mať zriedkavé chronické ochorenie srdca. Viem, čo si teraz myslíte: „Jess, tvoj nadpis je veľmi zavádzajúci.“ A teraz si myslím, že je to veľmi zavádzajúce. V skutočnosti je veľmi presný. Vráťme sa v čase späť, do roku 1999, keď som prišla na tento svet. Podľa toho, čo som pochopila z minulých príbehov a z rozprávania mojej mamy, jej tehotenstvo so mnou bolo úplne normálne. Žiadne známky úzkosti alebo akékoľvek príznaky toho, že by niečo nebolo v poriadku. Až kým som sa nenarodila. Obaja moji rodičia rozprávali, že keď som sa narodila, všetko bolo v poriadku a skvelé. Potom sa môj otec išiel domov osprchovať a priniesť mame veci a ona mu zavolala presne s týmito slovami. „Musíš sa hneď vrátiť, niečo nie je v poriadku.“ Asi hodinu po mojom narodení mi diagnostikovali zriedkavú srdcovú vadu známu ako Fallotova tetralógia, čo v podstate znamenalo, že moje srdce v skutočnosti nevedelo byť srdcom. V celom srdci som mal sedem dier a moja pľúcna chlopňa sa zrútila. Mám takzvaný VSD (defekt komorovej priehradky), ktorý spôsobuje šelest pri tlkote môjho srdca. To znamená, že môj srdcový tep s najväčšou pravdepodobnosťou znie oveľa inak ako ten váš. V neposlednom rade je moja pravá komora príliš veľká. Narodil som sa s poškodeným srdcom.
Ak vás zaujíma, ako častý je tento stav, predstavuje 7-10 % vrodených srdcových chýb a vyskytuje sa len u 3,9 z 10 000 živonarodených detí, takže by som povedal, že je dosť zriedkavý. Počas svojho života som podstúpil celkovo päť operácií. Dve operácie otvoreného srdca a tri výmeny stentov. Pamätám si, že keď som mal ísť naposledy na operáciu v roku 2007, musel som sa ísť porozprávať so svojím kardiológom deň alebo niekoľko dní pred samotnou operáciou. Keď sa moji rodičia rozprávali, mal som vtedy 7 rokov. Čo si pamätám, povedal mojim rodičom o tom, čo sa bude diať počas operácie, a ja som tam bol, vtlačený medzi mojich rodičov a môjho staršieho brata a jediné, na čo som dokázal myslieť, bolo; zomriem. Viem, aké je to neuveriteľne hrozné, verte mi, ale predstavte si to takto. Mal som 7 rokov a niekto mi doslova hovoril, že s mojím srdcom nie je niečo v poriadku a že musím podstúpiť túto vážnu operáciu, aby mi ho opravili. Už vtedy som bol veľmi dramatické dieťa, takže si predstavte, ako som sa správal, keď mi túto informáciu povedali. Spoiler, v podstate som vôbec nerozprával až do dňa plánovanej operácie, čo bolo, myslím, na druhý deň. Pamätám si, ako sa ma rodičia snažili prinútiť rozprávať alebo cítiť sa v tejto situácii lepšie tým, že ma vzali do Toys „R“ Us a kúpili mi bábiky dvojičky. Moja stará mama a teta Tammy prileteli z Pensylvánie a vtedy som malá dostala aktualizovanú veľkú červenú jazvu, ktorá sa mi tiahla po celej dĺžke hrudníka.
Keď som bol mladší, nikdy som veľmi nerozmýšľal o tom, čo môj stav znamená, len som vedel, že nie som ako ostatní. V detstve som sa nie vždy zúčastňovala na hodinách telocviku, pretože som nielenže dojala svoj stav, ale v podstate všetci okolo mňa sa báli, že ak sa spotím, jednoducho zomriem. Dodnes sa mi občas stane, že sa ma niekto opýta: „Takže ty ako nemôžeš behať?“ Nikdy som nemal problém s tým, aby sa ma niekto vôbec niečo pýtal, ale niekedy sa niektoré otázky stali dotieravou zvedavosťou. V šiestej triede sa o mne rozšírila fáma; že mám prsné implantáty, a preto mám na hrudi obrovskú jazvu. Keď sa ma jedna spolužiačka pribehla na chodbu opýtať na túto fámu, nevedela o tom nič lepšie a ja sa jej nedivím, že za mnou prišla a spýtala sa. Musím podotknúť, že som sa na to neurazil, zasmial som sa a spôsob, akým sa dievča pýtalo, nebol zlomyseľný, bola len zvedavá. Len mi to prišlo príliš smiešne na to, aby to bolo skutočné, a informovala som ju, že moja jazva nemá absolútne nič spoločné s mojimi prsiami ako 11- či 12-ročnej. Odkedy som sa narodila, každé leto moja rodina absolvuje hodinovú cestu do detskej nemocnice v Miami, kde sa nachádzajú všetky moje operácie a môj kardiológ na každoročnú kontrolu, ktorá zahŕňa okrem iného elektrokardiogram, EKG, röntgen hrudníka, niekedy aj počítačovú tomografiu alebo záťažový test a takmer vždy zahŕňa aj odber krvi. Po vykonaní testov, ktoré lekár nariadil, sa spolu s rodinou ideme porozprávať s mojím kardiológom, aby sme zistili, ako na tom som; či potrebujem ďalšie operácie, či je niečo nové alebo iné? Všetko sa preberá ako na stretnutí. Zvyčajne tam prídeme okolo 19. hodiny a odchádzame okolo 12. až 15. hodiny a potom nás čaká hodinová cesta domov. Pri poslednom stretnutí nám lekár povedal, že budúci rok možno budem potrebovať výmenu pľúcnej chlopne. Neberiem vôbec žiadne lieky a nemám žiadnu liečbu, ktorú by som musel podstúpiť. Mám len srdce, ktoré nevie byť srdcom. Tým, že som to napísal, nehľadám ľútosť ani to, aby ma niekto ľutoval, napísal som to preto, aby som ľudí informoval o niečom takom neznámom, s čím musím žiť.
Kvíz na záver
Čo je najdôležitejšie, aby som si nechal/a skontrolovať srdce?
- Chirurgický zákrok
- Fyzikálna terapia
- Koreňové kanáliky
- Náhrady bedrového kĺbu
Čo je Fallotova tetralógia?
- Problémy so srdcom
- Nádor mozgu
- Zlé srdce
- Kongestívne zlyhanie srdca
- Vážne ochorenie
- Ochorenie obličiek
Ako sa volá lekár, ku ktorému pôjdem s rodinou po vykonaní vyšetrení, ktoré nariadil lekár?
- Doktor
- Neurológ
- Rodinný lekár
Čo mi povedala moja babička o mojich prsiach?
- Materské znamienko
- Modrina
- Ľavé líce
- Dolná čeľusť
Ako dlho trvá cesta do detskej nemocnice v Miami?
- 30 minút
Kedy som bol naposledy na operácii v roku 2007?
- Týždeň
- Každú hodinu